Vertel je verhaal met een traan en de overheid helpt

Het advies dat ik kreeg om geholpen te kunnen worden door de overheid, is je verhaal te doen met een traan. Dat advies kwam alleen te laat. Als 18-jarige is een gesprek bij een instantie als UWV lastig en bovenal confronterend. Als je eenmaal tegenover een vreemde man van het UWV zit dan is het lastig om je kwetsbaar op te stellen. Toch is hij degene die gaat bepalen of ik een Wajong uitkering krijg (oude regeling, dat betekent dat een Wajong-uitkering een aanvulling is op jouw inkomsten). Mijn tweelingzusje Demi zit op de gang, zij mag zo haar zegje doen. Ik mag eerst omdat ik zo op mijn scootertje weer naar school moet. Samen met mijn moeder word ik onderworpen aan vragen en ik beantwoord ze allemaal keurig.

Beperkt voelen of beperkt zijn

De Wajong (nieuwe regeling) is voor als je jonggehandicapt bent en nooit meer kunt werken De overheid hanteert 2 criteria:

1) jonggehandicapt ben je volgens de overheid als je onder de dertig bent en voor je 18e ongeschikt ben geworden voor werk door een handicap of ziekte.

2) Je hebt minstens 6 maanden gestudeerd in het jaar voordat je arbeidsongeschikt raakte.

Ik vertel de man van het UWV zonder slag of stoot, zonder traan, zonder iets weg te laten wat er met mij aan de hand is. Ik vertel over de vroeggeboorte, dat mijn longen niet goed zijn ontwikkeld, dat ik scoliose heb. Daarnaast kreeg ik de Mexicaanse griep en daar bovenop een heftige longontsteking waardoor mijn lichamelijke situatie erg is verslechterd. Ik vertel dat ik chronisch moe ben, dagelijks pijn heb en geen hele dagen naar school kan. Daarnaast vertel ik ook trots dat ik zelfstandiger ben sinds ik mijn scooter heb. Ik vertel met kracht dat het goed gaat op school en ik vertel met enthousiasme over mijn leven. Maar ik vertel ook een aantal dingen niet… Ik vertel niet dat ik weekenden lang achter mijn bureau zit om de gemiste uren van school zelf in te halen. Ik vertel niet dat ik word gepest omdat klasgenoten niet begrijpen waarom ik maar halve dagen naar school ga. Ik vertel niet dat ik ’s middags slaap. Ik vertel niet dat ik geen sociaal leven heb omdat ik daar de energie niet voor heb. Ik vertel niet dat ik niet kan werken naast school. Ik vertel niet dat ik al mijn doorzettingsvermogen moet inzetten om de week door te komen. Ik vertel niet waarin ik beperkt word, want dat is confronterend.

Totaal plaatje wordt niet erkend

Ik heb verschillende diagnoses: longziekte BPD, astma, 30% minder longinhoud, scoliose en prikkelbare darm syndroom. Het vervelende is dat al deze diagnose mijn lichaam tegenwerken. Een voorbeeld: voor mijn scoliose moet ik sporten maar door mijn longaandoeningen kan ik daar niet aan voldoen. Ook heeft dit gevolgen voor mijn werkend leven; ik zal nooit fulltime kunnen werken, ik zal nooit lichamelijk zwaar werk kunnen doen, maar ik kan ook niet vijf uur per dag zitten achter een laptop. Alles is tegenstrijdig aan mijn lichaam. Hierdoor wordt mijn lichaam vaak niet begrepen door bijvoorbeeld artsen of door de overheid. Ze kijken alleen naar mijn longen of alleen naar mijn rug. Ze kijken bijna nooit naar het totaal plaatje. Ik ben chronisch ziek en mentaal sterk, maar mijn lichaam is niet sterk en tegenstrijdig, daardoor heb ik geen Wajong gekregen. Er werd gezegd “je bent te zelfstandig, te sterk en je komt er wel”. Ik denk dat artsen die zelf niet ziek zijn of niemand kennen in hun directe omgeving te makkelijk denken over chronisch ziek zijn. Het UWV moet zich naar mijn mening meer verdiepen in de verschillende vormen van chronisch ziek zijn, zoals chronische pijn en chronische vermoeidheid, om de patiënten beter te kunnen helpen. Als je chronisch ziek bent, gaat het de ene dag beter dan de andere, maar het is en blijft een diagnose die je leven sterk beïnvloed. Het zal voor de 5,3 miljoen chronische zieken in Nederland het leven vergemakkelijken als het UWV deze ziektes erkent door middel van hulp en uitkeringen.

Mijn tweelingzusje en Wajong

Mijn tweelingzusje Demi heeft wel de Wajong uitkering gekregen. Zij is autistisch, PDD-NOS (niet anderszins omschreven). Ze heeft een duidelijke diagnose en het is duidelijk waar zij extra begeleiding en zorg bij nodig heeft. Demi had na mij het gesprek. Aan haar werd verteld dat zij wel en ik niet een Wajong uitkering zou krijgen. Demi heeft de meneer van het UWV voor gek verklaard, volgens haar had ik de Wajong nodig en niet zij. Ik ben dankbaar dat zij het voor mij opnam. Ik ben ook dankbaar dat zij de Wajong wel heeft gekregen. Ik snapte het eerst niet; terwijl ik in bed lig te rusten loopt Demi nog te stuiteren. Inmiddels heb ik dit beeld bijgesteld, zij kan ook niet fulltime werken. Alle prikkels, van vervoer tot het werken zelf, zijn haar te veel. Demi kan dat niet aan, ze heeft structuur nodig en een werkgever die haar begrijpt. Met hulp van het UWV heeft Demi de mogelijkheid om 4 of 3 dagen te werken, want dat is wat ze aankan. De overheid stimuleert werkgevers om jou als Wajonger in dienst te nemen.

Onzekere toekomst

Over twee jaar ben ik klaar met studeren en ik maak mij zorgen over mijn (financiële) toekomst. Voor mij tien andere ‘gezonde’ communicatieprofessionals. Tien anderen die fulltime kunnen werken, die niet extra vermoeid zijn wanneer het benauwd weer is en die niet regelmatig ziek zijn. Ik had de hulp van UWV door middel van een Wajong goed kunnen gebruiken, maar kan deze helaas niet krijgen. Was het anders verlopen als ik mij kwetsbaarder had kunnen opstellen en om hulp had gevraagd met een traan? Het huidige systeem is nog strenger. Sinds 2015 kun je alleen nog een Wajong-uitkering krijgen als je nu en in de toekomst niet kunt werken. Dus, onthoud dat je bij alle gesprekken mag laten zien hoe sterk je bent, maar bij een gesprek met de overheid mag je een traan laten omdat je het niet allemaal alleen kan.


Fenna van Kerckhoven is founder & blogger bij Hou Het Luchtig. Fenna schrijft over een positief leren leven met beperkingen. Meer weten, kijk dan op www.houhetluchtig.nl. De afbeelding komt van Hadis Safari.


 


Young Critics draait volledig op donaties. Vond je dit artikel van Fenna van Kerckhoven de moeite waard? En wil je graag meer van deze schrijver lezen? Steun ons dan in de vorm van een donatie of een kopje ☕!

Hieronder kun je iets bijdragen aan het artikel of de discussie aangaan. Ben je het met Fenna eens? Waarom wel/niet?